Jeremías Iván Pinares Curaca
Chincha-Perú, 2021
Jeremías es un niño de 6 años de edad con condición de sordoceguera. Vive con sus padres y su hermano menor de 5 años, en una casa muy humilde, ubicada en la provincia de Chincha, en el departamento de Ica.. Sus padres emigraron desde Huancavelica en busca de mejores posibilidades de atención sanitaria para su hijo y mayores oportunidades laborales para la familia.
Desde la aparición de los primeros signos de su condición, los padres de Jeremías han acudido con mucho esfuerzo a citas médicas en Lima. Esto significó una gran inversión de tiempo, dinero y estabilidad emocional. Sin embargo, la pandemia de la COVID-19 ha agudizado aún más los obstáculos para el traslado y tratamiento de Jeremías en la ciudad capital. La lucha de su madre por encontrar un servicio de salud adecuado, que lo ayude, se ha paralizado.
El sistema de aseguramiento universal peruano cuenta con planes de atención generales y esta saturado, por lo que las citas pueden agendarse en meses y pasar por varias especialidades antes de hallar aquella que es requerida por el ciudadano.
Sus padres muestran muchos temores sobre cómo criar y desarrollar a un niño con esta condicion de discapacidad, la madre relata “hacer lo que puede”. Pero es, sobre todo su madre, la señora Antonia, la que lucha con el desafío de sacar adelante a un niño con sordoceguera. A ella le gustaría que cuente con objetos de referencia y estimulación, así como con la información necesaria para mejorar la atencion de Jeremías. Manifiesta que el servicio educativo especializado público al que asiste su hijo, no llega a cubrir todas las necesidades que demanda su condición y menos en plena pandemia en donde las clases han debido virtualizarse. Asimismo, tampoco existen programas desde los gobierno locales que eduquen e informen a la ciudadanía en diversas condiciones de discapacidad.
Desde mayo del 2021, Jeremías y su mamá participan del pograma educativo y de apoyo socio emocional que brinda Sense Internacional Perú, gracias al cual han podido desarrollar algunas estrategias para mejorar la comunicación e interacción de Jeremías. La señora Antonia ha aprendido ejercicios motores y de lenguaje con los que viene, poco a poco, ayudando a su hijo.
Jeremías tiene un hermano de 5 años, del cual es su modelo, compañía y ejemplo: lo ve y trata de enterderlo. Los días de Antonia, son menos inciertos, pero aún tiene mucho camino por recorrer junto a sus hijos.
“La psicóloga me dice “tienes que hablarle -si el escucha, va a entender- tienes que hablarle (explicarle) para que no se sienta solo, ni incómodo. Así lo hago y estamos aprendiendo”